Vampyyyyyyli

Meillä asuu pieni vampyyli. Nyt niitä hampaita sitten tehdään urakalla: tänään bongasin toisenkin alakulmurin puhkeamassa! Ei ihme siis että ruoka ei tahdo maistua ja kiukkusuus piinaa. Meillä näitä hampaita todellakin tedään!!!

Nyt on vuorossa vuosituhannen paperisavotta tai tarkemmin sen valmistuminen. Tänään saapui postissa c-lausunto lääkäriltä vammaistuen hakua varten. Kelan lomake on jo pääosiltaan täytetty, eli nyt nimet ja päivämäärät papereihin ja paperit kelaan! Korotettu tuki kuulemma voisi olla se meidän osuus. Suurimmiksi haasteiksi kun on osoittautunut se nesteiden nauttiminen; aspiraatiovaara on olemassa jonka vuoksi nesteitä on paksunnettava. Lisäksi kuulin vasta nyt, että pikkukeskosuus sen tuomine ongelmineen olisi voinut olla jo aiemmin vammaistuen perusteena. Noh, haetaan nyt - voivat maksaa puoli vuotta takautuvasti tukea! Saas katsoa kuinka meidän käy. Tuki tulee todella tarpeeseen koska kaikkiin nesteisiin menevä paksunnos maksaa 14 euroa purkki eikä sitä saa reseptillä. Eli kaksi purkkia kuussa kuluu, jonka lisäksi tää ruokailu muutenkin on aika luovaa; huonon maidonjuonnin vuoksi ruokaan lisätään maitoa jauheena sekä sujautellaan korviketta sinnesuntänne.
(niin siis ei toki ole ainoa kulu moinen paksunnos; vaan on niitä polikäynteja a`25e kerta + kulkemiset, labrakokeet jne... Tukea haetaan tasoittamaan erityisyydestä johtuvia kuluja joita on aika monia!)

Elefantti muuten syödään pala kerrallaan. Nyt kun jo pari näistä tämän talven isoista asioista on takanapäin, alkaa minunkin päänsisäinen myllerrys tasoittumaan. Huvittavaa omalla tapaansa on, että perhe ja ystävät ovat nyt olleet huolissani jaksamisestani - voin kertoa että vaikein aika oli tuossa 4kk takaperin Miniatyyrin ollessa puolivuotias. Keskosuuden ja teho-osaston traumat löivät päälle, paljon pohditutti ne hetket jolloin pienen miehen henki oli hiuskarvan varassa. Asiat tuntuivat raskailta ja ylitsepääsemättömiltä. Silti, tässä sitä taas ollaan.

Ai niin. Pieni mies on vilkutellut koko päivän. Sen siitä saa kun uusi taito löytyy!!!

Tuhannesti tapahtumaa...

... joista lyhyt briiffi:

- Vaari on tänään siunattu haudan lepoon. Silmät on kuin kaksi viikkoa vanhat puukonreijät.
- Miniatyyrillä on suussa ensimmäinen hammas, etu-alakulmuri
- Miniatyyri oppi vilkuttamaan!

Näin komeena lähti piäni mies saattamaan isovaariaan viimeiselle matkalle.

Palataan astialle paremmalla ajalla. Meillä on kaikki hyvin.

Kiireämpää, hiljaisempaa..

Moni on varmasti huomannut että blogin päivitykset ovat hiljentyneet. Se johtuu monesta asiasta, elämä kun ei ihan reilusti nyt kohtele. Lähipiirissä on ollut kuolemaa ja minulla sairautta.

Ne ketkä eivät vielä tiedä, kuukausi takaperin havaittiin pari kasvainta maitobaarissani. Niistä otettiin koepalat ja tulokset olivat luojan kiitos rohkaisevia: hyvänlaatuisia kavereita. Kuitenkin, hoitona niihin on puukko.

Tällä viikolla olin rintarauhaskirurgian yksikössä jossa määrättiin vielä lisätutkimuksia, koska aiempien tutkimusten tuloksiin ei ollut kirjattu tarkalleen kasvien kokoa ja sijaintia. Joten, uusiksi menee, ainakin osasta kuvauksia. Mutta tarkoituksena olisi, että joulukuussa tutkitaan ja tammikuussa hutkitaan.

Elämä on järkyttävän kiireistä. Sen lisäksi että itse ravaan tutkimuksissa, on pienen miehen loppuvuosi täynnä poli- ja kontrollikäyntejä. Verikokeita, kuntoutusta ja palaveriä. Katselin kalenteria ja totesin, että meillä ei ole ennen tammikuuta kahta peräkkäistä päivää vapaata, vaan aina on jotain menoa. Väsymys painaa ja arki haastaan. Mutta, ei auta. Se on painettava eteenpäin kohti tammikuuta, jolloin toivottavasti arki alkaa helpottamaan.

Elämää verottaa se, että miniatyyrillä ei juuri ole isovanhempia. Eli ne mummit jotka normaalisti auttaisivat, loistavat poissaolollaan. Näinollen turvaudumme ystävien apuun, niin paljon kuin mahdollista.

Vinkeän väki on hieman tiukoilla, mutta vielä pystyssä!

Totuuksia ruoanlaitosta...

1. Nainen käy kaupassa.

2. Nainen valmistaa salaatin, lisukkeet ja jälkiruuan.

3. Nainen valmistelee lihan grillausta varten, laittaa sen tarjottimelle tarvittavien ruuanlaittovälineiden kanssa ja vie sen miehelle, joka hengailee grillin luona juoden olutta.

4. Mies asettaa lihan grilliin.

5. Nainen menee sisälle kattamaan pöydän ja tarkistamaan lisukkeiden tilanteen.

6. Nainen tulee ulos kertomaan miehelle, että liha palaa.

7. Mies ottaa lihan grillistä ja ojentaa sen naiselle.

8. Nainen asettelee ruuan lautasille ja kantaa ne pöytään.

9. Ruokailun jälkeen nainen siivoaa pöydän ja tiskaa.

10. Mies kysyy naiselta oliko mukava saada vapaata kokkauksesta. Ja, nähdessään naisen ärsyyntyneen ilmeen, ajattelee mielessään, ettei joillekin naisille vaan mikään riitä...

Nautinnollisia hetkiä perheen parissa!

Groteski kisa!

Elämä yleensäkin on aika vaikea asia. Toiselta menee pasmat sekaisin kun kampaamossa värisävy heittääkin yhdellä asteella, siitä riittää kerrottavaa vaikka mihin kriisiryhmään. Toisella, elämä menee uusiksi vasta kun lähemmäinen kuolee tai kun itse sairastuu vakavasti. Tai, kun perheeseen syntyy kehitysvammainen lapsi.

Julmaa kilpailua on maailma täynnä. Kaikkein päättömintä on kuitenkin kilpailu nimeltä "Kenellä on vaikein elämä" - ahdistuksen ja tuskan määrä kun on yksilöllinen.

Näiollen julistan "maailman vaikein elämä" kilpailun. Aluksi pitää määrittää sääntöjä. Vastaako yksi kehitysvammainen lapsi kahta tavislasta raskaudellaan? Vai ovatko tavalliset- ja erityiset samalla linjalla? Kuinka paljon saan lisäpisteitä läheiseni kuolemasta? Entä siitä, että jäin äitiyslomalla työttömäksi? Saanko pisteitä vielä siitä, että jonotan leikkaukseen rintarauhaskirurgian yksikköön?

Miksi ihmisten pitää kertoa, että "älä kuule, mulla on vielä pahemmin?" Itse en ole arvostellut kenenkään muun elämän raskautta. Voin kertoa, että elämä kehitysvammaisen lapsen kanssa tasanvarmasti eroaa elämästä tavallisen lapsen kanssa. Muistin virkistämiseksi, lapseni oli kuolla monta kertaa synnyttyään, elimme kolmatta kuukautta sairaalaelämää josta vajaat kolme viikkoa teho-osastolla. Pienellä miehellä oli nenämahaletku, syömisvaikeuksia, puklausongelmaa, koliikkintynkää. Nyt juostaan kaiken maailman poleilla ja tiimitapaamisissa, kuntoutuksessa ja vaikka missä -viikoittain useampaan kertaan.

Silti, en valita siitä. Minulla on terve, reipas ja ihanan lapsi. Joka on vaativa - ei malta hetkeäkään touhuta yksikseen vaan käyttää koko pienen keuhkokapasiteettinsa vanhempien pomputtamiseen. Ja kyllä - se on raskasta. Valitan siitä, että oma väsymykseni alkaa olla aika massiivista laatua, minullakin on oikeus väsyä ja rasittua. Mutta itse olen tieni valinnut, vaikka en valinnut elämän suuresta paletista juuri sitä kehitysvammaista lasta. Sen vuoksi ja siitä huolimatta tämä mukelo on parasta mitä voi olla. Mutta en näe vertaamassa itseäni naapurin Ritva-Liisan arkeen, eiköhän jokaisella ole siellä taustalla omat ongelmansa, omissa mittakaavoissa.

ps. Valitettavasti en näe sijoittuvani julkaisemassani kisassa millekään pisteille. Koska, elämäni ei ole niin vaikeaa. Raskasta kyllä, ajoittain hyvin vaativaa, mutta loppupeleissä olen aika tyytyväinen. Kaikki on suhteellista, myös koetun ahdistuksen määrä.

pps. Palkinnoksi kisasta saa krikkaamman kruunun ja tuhkaa hiuksilleen.

"Ei tyyni meri taitavaa merimiestä tee"